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    記者手記：用科學(xué)和愛(ài)提高“唐寶寶”的生命質(zhì)量

    時(shí)間：2024-03-21人氣： 作者： 小編
    21日上午，在北京市殘疾人康復服務(wù)中心的個(gè)訓教室，4歲的晨晨（化名）正認真模仿著(zhù)康復老師漆鳳的口型，盡力辨認并說(shuō)出老師手中彩色卡片圖案的意思，盡管發(fā)音不那么清晰，但“唐寶寶”張嘴努力的模樣，讓人忍不住為他點(diǎn)贊。
    “唐氏兒”“唐寶寶”是人們對唐氏綜合征兒童的愛(ài)稱(chēng)。3月21日世界唐氏綜合征日，記者走進(jìn)北京市殘疾人康復服務(wù)中心，走近這些可愛(ài)的“唐寶寶”。
    北京市殘疾人康復服務(wù)中心的康復老師正在帶孩子做認知訓練。新華社記者 李恒 攝
    該中心主任李雪梅告訴記者，這里接收的“唐寶寶”大多以學(xué)齡前兒童為主，曾經(jīng)接收過(guò)的最小“唐寶寶”只有三個(gè)月大，目前在訓的最大“唐寶寶”有9歲。
    由于智力、身體發(fā)育等相對遲緩，幫助“唐寶寶”盡快適應和融入日常生活的學(xué)齡前康復治療十分重要。早期康復訓練主要包括粗大運動(dòng)、精細動(dòng)作、感官知覺(jué)、生活自理和社會(huì )適應等7大領(lǐng)域。
    李雪梅說(shuō)，中心目前能為唐氏綜合征兒童提供的課程包括運動(dòng)康復訓練、職業(yè)訓練、感覺(jué)統合訓練、音樂(lè )治療、沙盤(pán)治療和特殊教育等課程，服務(wù)的形式有個(gè)訓課、小組課和集體課。
    “我們參照健全兒童的身心發(fā)育規律，按照全人發(fā)展理論，結合特殊兒童的個(gè)體情況、家庭環(huán)境及兒童發(fā)展的最近發(fā)展區，為每個(gè)孩子量身制定科學(xué)化、個(gè)性化、生活化的發(fā)展性課程?！崩钛┟方榻B，每一個(gè)來(lái)到這里的“唐寶寶”，中心都會(huì )對其進(jìn)行科學(xué)全面評估，結合家庭需求，制定個(gè)別化教育計劃。任課老師按照訓練目標和計劃不斷調整，以期達到最佳訓練效果。
    北京市殘疾人康復服務(wù)中心感覺(jué)統合訓練大廳。新華社記者 李恒 攝
    在從事特殊教育17年的北京市殘疾人康復服務(wù)中心康復教師谷長(cháng)芬看來(lái)，雖然“唐寶寶”有一張標準的“國際臉譜”，眼距寬眼裂小、鼻梁扁耳朵小，但其實(shí)每個(gè)孩子都獨一無(wú)二。
    2018年，小陽(yáng)（化名）媽媽帶著(zhù)不到2歲的女兒來(lái)到這里接受康復訓練。作為小陽(yáng)的康復老師，谷長(cháng)芬和中心其他老師共同給小陽(yáng)制定了一套完整的個(gè)別化培訓課程。從最開(kāi)始的“失語(yǔ)”“呆滯”狀態(tài)，到如今在認知理解、語(yǔ)言表達、適應能力和社會(huì )交往等方面明顯提高，讓小陽(yáng)的家人看到了新的希望。
    見(jiàn)證女兒的成長(cháng)變化，媽媽既欣慰又感動(dòng)?！皬那昂盟埔蛔綁旱梦掖簧蠚?，但看到她成長(cháng)中的點(diǎn)滴進(jìn)步，又給了我陪著(zhù)她繼續前進(jìn)的勇氣?！闭劦綐I(yè)余時(shí)間喜歡音樂(lè )、舞蹈和閱讀的可愛(ài)女兒，小陽(yáng)媽媽希望通過(guò)康復訓練，讓女兒能夠盡快和其他小朋友一樣，融入日常生活，享受甜美人生。
    北京市殘疾人康復服務(wù)中心成立20多年來(lái)，已訓練“唐寶寶”超100人。從這里走出去的“唐寶寶”有的在各類(lèi)藝術(shù)大賽中多次獲獎，有的與著(zhù)名主持人同臺演出。
    “‘唐寶寶’只是比一般人多了條染色體，形成了生命的不同形式，這是生命復制過(guò)程中的一種偶然，我們應該了解、尊重并接納這種偶然?！惫乳L(cháng)芬說(shuō)，生命的脈絡(luò )姿態(tài)萬(wàn)千，每一絲生長(cháng)都透出勇敢和堅強，愿每個(gè)鮮活的生命都能向陽(yáng)而生。


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